Měla jsem jít dělat státnice. Bylo mi 23 let a všechno mělo být v pohodě. Plán byl jasný. Dokončím vysokou školu, oslavím to, najdu si práci. Mám budoucnost před sebou. Ale jako už párkrát v mém životě zasáhla nemoc. Ulcerózní kolitida se ozvala v nevídané síle a skončila jsem s vývodem alias pytlíkem na břiše.
Jak jsem na tom byla?
Po šest let trvající léčbě ulcerózní kolitidy, nemoci imunitního systému, přestalo moje tělo reagovat na kortikoidy, na biologickou léčbu jsem měla alergickou reakci a ani injekce mi nepomohly.
Mé tělo bylo dost zdevastované, vypadalo mi hodně vlasů, moje pleť byla plná pupínků a kůže na těle vlivem vedlejších účinků kortikoidů popraskala jak papír. Stres z toho, že nepůjdu ke státnicím se svými spolužáky a budu muset bojovat další bitvu s nejistým koncem také udělal své.
Minimálně tři operace
Ale nebylo jiné řešení než jít na operaci, kde mi doktoři měli vzít celé tlusté střevo a udělat dočasný vývod. Ovšem tohle řešení mělo být jen dočasné a s vývodem jsem měla žít jen nějakou dobu a pak měla přijít další operace, kde mi tenké střevo dají zpátky do břicha a udělají takzvaný pouch, díky kterému nebudu muset běhat na záchod šestnáctkrát za den, ale třeba jen šestkrát. Hurá. Ale pytlík na břiše, cooo? To nechci. A další jizvy. Moje sebevědomí bylo v troskách.
A co psychika?
Co vám budu povídat. Nebylo to dobrý. Ve 23 letech si člověk představuje život trochu jinak a nechce mít zohavený tělo nějakým vývodem, jizvami a vůbec nechce, aby ho cokoliv brzdilo z rozletu. Chvíli jsem byla ve fázi odmítání, pak jsem si říkala, proč já … pak jsem byla naštvaná na celý svět, a těšně před nástupem do nemocnice jsem byla rezignovaná.
Upřímně jsem nevěděla, jestli ta operace vyjde a co mám přesně čekat a jestli se vůbec vrátím domů. Na internetu moc článků k tomuhle tématu nebylo a fotky vývodů vypadaly hrůzně, takže jsem je raději přestala hledat, abych si zachovala zbytek zdravého rozumu.
Dny před operací byly křest ohněm
Čekat na operaci v nemocnici to bylo brutální brnkání na mé už tak napjaté nervy. Teď si nevzpomenu proč, ale musela jsem tam být dvě noci dopředu. Na pokoji pro tři lidi. Na interně. Vedle mě paní po operaci rakoviny slinivky, nebyla na tom moc dobře. Z druhé strany fakt hodně stará paní, která měla zlomený krček a byla na morfinu a v noci blouznila.
Upřímně, chtěla jsem to vzdát a jít domu na reverz, protože jsem byla totálně vyděšená. Stará vinohradská nemocnice, vážně nemocné pacientky kolem mě a chování některých zdravotních sester k tomu moc nepřispělo. Nakonec mě uklidnil telefonát s rodinou a se známou (ta mi hodně pomohla, děkuju ti Jano do nebe).
Procitnutí po operaci
Má operace trvala asi 8 hodin. Docela dlouho. Máma mi pak říkala, že už byla nervózní a volala do nemocnice a tam jí stále říkali, že jsem ještě na sále. Pro mé blízké tohle musel být šílený zážitek. Já jsem byla v klidu v narkóze. Pohoda.
Po operaci jsem se probrala na monitorovaném lůžku na jednotce intenzivní péče. Chtěla jsem si sáhnout hned na břicho, ale měla jsem oteklé dlaně. Tak jsem si je procvičila a sáhla jsem si konečně na místo, kde měl být vývod a byl tam! Teď už jsem byla jiná a nikdy nic nemělo být dobré. Protože jsem prodělala velkou operaci, dostávala jsem na bolest morfin a návštěvy mámy jsem ze začátku moc nevnímala, byla jsem rychle unavená.
Mé tělo se začalo ale rychle oklepávat. Za pomoci zdravotních sester jsem se po pár dnech zvládla zvednout z postele i s 25 cm dlouhou jizvou a novým vývodem na břiše. Mohla jsem se SAMA umýt u umyvadla. Důležitý. Protože se potřebujete osamostatnit a nebýt jen furt ležák.
V mém případě jsem byla na JIP delší dobu, protože jsem měla problémy s rychlým tepem srdce. Asi pozůstatek všech těch léků, které jsem do té doby brala. Bylo jich i 15 za den. Měla jsem na to krabičku jak důchodce.
Na oddělení se za mnou zastavila stomická sestra. To jsem nevěděla, co je … Pak jsem zjistila, že stomie je vývod, proto stomická sestra. Ona mi řekla, jak si budu sáčky na stolici na břiše měnit. Radila mi, že v létě mám nosit plavky se vzory, aby pytlík nebyl vidět. A já jsem vůbec nestíhala chápat a vstřebávat to všechno. Říkala jsem si, to jako budu mít vývod ještě v létě? Já se ho chci co nejdřív zbavit.
Vývod bokem je prostě pytlík na břiše
Chci tu napsat důležitou věc. Nechápu, proč se říká vývod bokem, protože ho rozhodně nemáte na boku, ale normálně na břiše. Tak jestli do toho někdo také máte jít, ať víte. Na břicho vám všijí konec střeva, když máte sundaný pytlík, je vidět růžové střevo. Takové růžovo-červené kolečko. S tím může mít někdo problém, ale já jsem si říkala, že je to má součást a mé tělo, tak proč se toho bát nebo stítit. Ve střevě nejsou nervová zakončení, takže vy nic necítíte.
Péče o pytlík
Stomická sestra vám už v nemocnici vysvětlí, jak se o vývod starat. Co můžete a nemůžete dělat. Nesmí se například hodně posilovat břicho, ale jinak se s ním dá dělat skoro všechno. Já jsem měla vývod z tenkého střeva a tam je důležité, aby se vám stolice nedostala na kůži, protože jsou v ní dost agresivní žaludeční šťávy. Tohle zvládnete takovou mastí, kterou si dáváte kolem vývodu. Všechno se dá rychle naučit a pak už poznáte, co je pro vás nejlepší.
Pytlík mi nikdy nepadal, neodlepoval se, ani v noci, ani při pohybu. Byla jsem za to moc ráda.
Co mě překvapilo
Hned po operaci to byly tři věci.
První. Měla jsem hadičku v nose, která mi vedla do žaludku a odváděla vrchem plyny a hnědou vodu, než se rozjede tenké střevo. Takže mi to tam pořád tak divně bublalo. A mít hadičku v nose bylo nic moc.
Druhá věc, měla jsem asi tři dreny v břiše, takové hadičky, co odvádí z rány hnis a když vám je vyndávají, tak je to trochu nepříjemné. Ale ne tolik moc.
Třetí se projevila asi den po operaci, kdy se mi najednou chtělo na velkou. Říkala jsem si, to je blbost, vždyť tam nic nemám, ale konečník dál funguje, jak jsem se později dozvěděla, takže je to normální.
Tohle se může hodit těm, které operace třeba taky čeká.
Byly tam i pozitivní věci. Jupí! Konečně jsem si mohla dát normální jídlo ne jenom pořád dokola vývar. Zkoušela jsem, co mi dělá dobře a co spíš ne. To vám nikdo neřekne přesně. Když jsem se ptala doktorů, tak mi bylo řečeno, že musím zkoušet. Mně například vadili mandarinky a koření oregano v jídle.
Všechno není tak černé, jak se zdá
Já vím, že tento článek může znít hrozivě a není to úplně povzbudivé čtení. ALE v době, kdy jsem měla vývod, když jsem si to srovnala v hlavě, tak mi bylo dobře jako už dlouho ne. V jídle jsem se zásadně nemusela omezovat. Mohla jsem dělat věci, které mě baví. Stomie fungovala dobře a mé tělo se pomalu zlepšovalo, protože nebylo pod náporem všech prášků a stresu, že to nefunguje.
Tímhle článkem bych chtěla hlavně povzbudit všechny, které to třeba čeká a bojí se operace, tak věřte, že mně to opravdu pomohlo. Nakonec jsem šla ke státnicím s vývodem a bylo to v pohodě, ale o tom zase v dalším článku.
Přečtěte si také článek – „Trpět nemocí střev – Ulcerózní kolitidou – není žádná ostuda!“ a „9 měsíců s vývodem na břiše – druhá část„.
Všechno kolem mého zážitku s ulcerózní kolitidou jsem napsala do svého autorského eBooku: Život nemocné holky. Tak koukněte i na něj. Hodně zdraví všem!
Baví mě dávat lidem energii a radost. Prostřednictvím mých textů pomáhám čtenářům zjistit, že v tom nejsou sami a že humor nám vždy zůstane.
Psaní v různých formách se věnuji 7 let, ale vlastně už od dospívání jsem si vždycky něco psala.
joo joo, lehký to není
To máš pravdu! Ale dá se to zvládnout. Musí 🙂
Ahoj Klarko, je hezky že to takhle pozitivně vnímáš a je radost to číst..Ano, člověk se nad to musí povznést a naučit se s tím žít..užívat si života 🙂 držím palce, pěsti a vse co se dá, ať se Ti daří dobře a UC uz tolik netrápí.. nejlíp nikdy
Ahoj Míšo, moc děkuji za komentář. Hodně mě potěšil 🙂 Jsem fakt ráda, že se ti čtení líbilo.
Ahoj chtěla bisem se zeptat jak si natom mám taky to je to docela mne to překvapilo chtěla sem se zeptat jak doho budu mít Vivot 😢😢
Ahoj, tak to mě moc mrzí. Já jsem měla vývod 9 měsíců, ale to je individuální. Každý je v jiné situaci. Držte se a děkuju za přečtení článku. Mám i videa na youtube k tomuhle tématu, tak klidně koukněte. https://www.youtube.com/watch?v=S8NbenH_CTo&t=2s