Bylo mi 17 let, když mi doktoři zjistili nemoc jménem ulcerózní kolitida. Už jen ten název mi přišel tak trapný a nehezký, že jsem ho nechtěla nikomu říkat a ani vysvětlovat. Natož pak popisovat o čem ta nemoc je … vyčerpávající krvavé průjmy, nechutenství, neustálé běhání na záchod a nefungující zadržení stolice. Ano! Když s touhle nemocí musíte jít kakat, tak prostě musíte, i když je to třeba uprostřed ulice plné lidí nebo na dálnici, kde se nedá pořádně zastavit.
-
Jak tu zprávu říct ostatním? Trapas
Pro dospívající slečnu, jakou jsem v té době byla, bylo tohle opravdu obrovské sousto. Jak se zbavit pocitu trapnosti? Co mám říct kamarádkám? Proč nemám prostě jen zlomenou ruku nebo angínu, které vysvětlíte jednou větou … U téhle nemoci je vysvětlení na odstavec a většina lidí ztratí pozornost po první větě, a navíc nechcete každému vykládat o svém vyprazdňování. Že jo.
-
Proč já? Neee
Co se mi to děje? Snad to bude brzo dobré. To vyležím a zase to půjde. Otázky a prohlášení tohohle typu jsem si říkala pořád. Jak můžu mít nemoc, u které doktoři neví, co ji přesně způsobuje? Co jsem udělala špatně? Už to nebudu dělat a bude to určitě dobré. No, tak to v mém případě rozhodně nebylo. Navíc v 17 letech nechcete přijít o zábavu s kamarády a zavřít se doma, kde budete držet bezezbytkovou stravu a mít kousek na záchod a budete doufat, že to možná někdy pomůže.
-
Co to je za nemoc? Já jí nechci
Tahle mrcha s krásným a sexy názvem – Ulcerózní kolitida – je autoimunitní nemoc, to znamená, že váš imunitní systém má někde chybu a je tak ostražitý, že napadá vaše vlastní tělo. Vy pak máte právě ty zmíněné krvavé průjmy, nechutenství, velké křeče v břiše, zvracíte, máte také spoustu dalších příznaků a vedlejších účinků léků.
-
Není ti nic vidět na těle, tak co ti je?
V mém případě, když jsem někomu řekla, že jsem nemocná a jaká harpyje ulcerózní kolitida je, tak se spousta lidí zarazila, že ale na těle nemám nic vidět … Ze začátku jsem opravdu vypadala stejně jako dřív a žádné projevy na těle jsem neměla, ale o to víc jsem trpěla uvnitř.
-
Slovo stolice není ostuda
Jako spoustě puberťáků přijde trapné všechno, tak mě přišlo úplně proti mysli, že někomu říkám, co mě trápí za nemoc a že chodím na stolici i šestnáctkrát během dne a noci. Pořád spím nebo běhám na záchod, kde bych mohla rovnou bydlet. Ale postupně jsem si uvědomila, že kakání je alfa a omega našeho těla. Stejně také náš imunitní systém a psychická pohoda. Protože, když tohle nefunguje, tak jsme nahraní. Docela hluboké a složité otázky pro člověka, který dospívá, co myslíte? Všichni to navíc bereme jako samozřejmost. Ano ráno půjdu na velkou a mám hotovo a jsem v pohodě. No tak s ulcerózní kolitidou ne … a to vím z vlastní zkušenosti.
-
Je to boj s nejistým koncem
Chřipky se zbavíte. Na sádru vám kamarádi něco vtipného napíšou. Ale na nemocné tlusté střevo se nic nakreslit nedá a vlastně to není ani tak populární část těla. Někdy je to dokonce i nadávka. Ale mějte rádi své střevo, i když vás zlobí, máte jenom jedno a je moc důležité, aby fungovalo. Ulcerózní kolitida je nemoc, která se vrací ve vlnách, tak jsou i šťastnější období, kdy jste ok a pak zase lítáte na záchod šestnáctkrát za den. Uff. Je to boj na dlouhou trať a je důležité okolí říct, čím si procházíte, ať to ví.
-
Jak se naučit o kakání mluvit?
Pokud s touhle nemocí také bojujete, tak víte, že minimálně s doktorem o tom budete muset mluvit. Lékaři se vás budou ptát, kolik bylo stolic, jakou měla stolice konzistenci, jestli v ní máte krev. Často také budete chodit na vyšetření, kde budete muset doslova vystrkovat zadek. Ale doktoři jsou profesionálové a tohle je jejich denní chleba a profese, kterou si zvolili. Chtějí vám pomoct a nepřijde jim to trapné. Je to předmět jejich oboru. Ani vám by tahle základní věc neměla být trapná. Ale dá to práci, když je vám třeba 17 let.
V běžném životě mluvit o kolitidě a říct to třeba kamarádům, známým, v práci, ve škole a našim láskám je opravdu oříšek. Já se ho snažila rozlousknout několik let.
-
Kdy to říct okolí a pochopí to?
Já jsem si instinktivně snažila vybrat kolem sebe takové lidi, kteří mou nemoc chápou a těmi jsem se obklopovala. To má každý jinak a hodně záleží na naší povaze. Není nic horšího, než když vás někdo nechápe třeba v rodině, i takovou zkušenost mám. Nepochopení, odmítání, popírání. Časem jsem zjistila, že lidé, kteří nemocí netrpí, se to snaží „jen“ pochopit a my, kteří s ní žijeme, jim to můžeme pouze přiblížit. Protože tato zkušenost je nepřenositelná. A proto bychom o tom měli mluvit a nestydět se za naše tělo a nemoci. Čím víc informací máte, tím lépe věci chápete. To je jasné i u ulcerózní kolitidy.
-
Jděte na to podle sebe
Jestli vám zatím nejde o svém stavu s ulcerózní kolitidou mluvit, tak možná, když si přečtete mé zkušenosti a zjistíte, že v tom rozhodně nejste sami, tak vám to třeba půjde lépe. Mluvit o takovém citlivém tématu rozhodně není jednoduché a já se to také pořád učím. Ale už vím, že pokud to nebudu dělat, tak druhá osoba nebude vědět, jak se cítím a čím si procházím.
Koukněte také na článek „9 měsíců s vývodem na břiše„.
O zážitcích s ulcerózní kolitidou jsem napsala eBook, kde jsou všechny další detaily.
Baví mě dávat lidem energii a radost. Prostřednictvím mých textů pomáhám čtenářům zjistit, že v tom nejsou sami a že humor nám vždy zůstane.
Psaní v různých formách se věnuji 7 let, ale vlastně už od dospívání jsem si vždycky něco psala.
Super článek, UC trpím od 10 let, teď mi je 19 a stále o tom mám problém mluvit. Vlastně o tom vůbec mluvit neumím. xD Třeba ve škole se to vážně stydím říct, studuju obor, kde je převaha kluků a moc se mi před nimi nechce rozebírat, že mám průjmy, časté stolice a tak. 😀 No nic, díky za článek. Měj se fajn. 🙂
Ahoj, moc děkuju za pochvalu a komentář! Naprosto chápu, že je problém o tom mluvit, to je přirozené. A wau od 10 let UC, to je teda síla. Já taky neuměla o UC mluvit vždycky a dost jsem se s tím trápila. Teď ve 35 letech mi to už problém nedělá, ale je pravda, že v těch 17, kdy jsem UC dostala, tak to bylo peklo. Mám tu na webu i ebook o UC ke stažení, kde jsem se snažila najít na nemoci něco pozitivního. Tak přeju hodně zdraví a hlavně pochopení u okolí. Když se člověk svěří, tak zjistí, že kolem něj je spousta lidí, co to berou v pohodě a taky mají nějaké své trable. Drž se a klidně mi napiš na FB, kdyby si se potřebovala vypovídat, svěřit, cokoliv. 🙂