Transplantace srdce, plic, to moderní medicína umí. Žít bez žlučníku, slepáku nebo štítné žlázy taky můžeme. Co život bez tlustého střeva? Taky to jde. Zázrak? Možná, ale spíš úspěch medicíny. Do svých 17 let jsem to vůbec nevěděla a upřímně mě to ani nezajímalo. Ale pak přišla ulcerózní kolitida. Brrr, ten název, nemůžu si na něj dodnes zvyknout. Každopádně od 24 let jsem bez tlustého střeva a žiju. Jak to jde?
Ve 24 letech mi vzali celé tlusté střevo
Operace, to byla hranice, kterou jsem nikdy nechtěla překročit. Měla jsem za sebou sice operaci slepáku a cysty na vaječníky, taky to byl stres, ale čekal mě mnohem větší. Operace a odebrání celého tlustého střeva plus dočasný vývod z toho tenkého byla má největší noční můra. Všemožně jsem se snažila, abych ji nikdy neprožila. Doktoři se snažili hodně. Byla jsem v klinické studii na tehdy novou biologickou léčbu, chodila jsem na kapačky, píchala jsem si injekce. Nicméně ulcerózní kolitida si vždycky našla cestu, jak udeřit s ještě větší silou a zákeřností.
Po 7 letech různých brášků a dalších procedur moje tělo definitivně došlo k závěru, že další pilulku už do něj ládovat teda nebudu a začalo stávkovat. Na biologickou léčbu jsem měla specifickou alergickou reakci (neustálé šílené pocení a bylo mi ještě hůř). Nemám nic proti konvenční medicíně, když mi pomáhá, ale pro mě to bylo na konci za trest. Rozhodnutí padlo a já se rozhodla pro tak dlouho odmítanou operaci.
Bála jsem se, strašně jsem se bála. Myslím, že jsem se nikdy ještě tolik sama o sebe nebála. Myslela jsem si, že na operaci umřu. S tím pocitem jsem i odcházela do nemocnice. Doma jsem si všechno dala do pořádku (ještě jsem bydlela u rodičů) a šla jsem na smrt. Možná jsem celou situaci moc dramatizovala, ale kdo nebyl v mých botách, ten nepochopí. Byla jsem po zdravotní stránce naprostá troska. Psychika se krčila někde v koutku.
Bylo mi 24 let, ale cítila jsem se jako 100 let stará stařena.
Udělali mi vývod na břiše z tenkého střeva
Výborně, operaci jsem přežila! Podrobnosti o ní si můžete přečíst v mém eBooku, tady to nebudu moc rozvádět. Po zákroku jsem se probudila s pytlíkem na břiše. Pro mě to byla nejhorší věc. Ve 24 letech holka nechce jizvy po operaci. Natož aby jí tam zůstal pytlík… No nebylo to hezký a ani veselý. Co jsem ale mohla dělat? Zbláznit se? Odmítnout žít? To jsou možnosti a člověk má chuť se vším praštit, ale u mě pak zvítězila vůle ŽÍT DÁL! A dodnes jsem za to ráda. Stalo se, co se mělo stát a díky tomu jsem dneska tam, kde jsem. Žiju spokojený život.
Vývod byl paradoxně jedno z mých nejlepších období v životě. Po rokách hrůz, práškách a různých šílených pobytů v nemocnici byl najednou klid. Vývod mi fungoval dobře. Je pravda, že mě ani nenapadlo myslet si, že nebude, což byla v tu chvíli asi taková síla myšlenky, kterou jsem si neuvědomovala. Najednou jsem mohla jíst, co jsem chtěla, pít, co jsem chtěla (ne na 100 %, ale skoro). A to mi stačilo. Byla jsem spokojená i s pytlíkem na břiše. Dokonce tak moc spokojená, že jsem ani nechtěla jít na další operaci, kde mi měli vývod z tenkého střeva vrátit zpět do těla… Zvláštní? Může se zdát, ale po tom stresu z první operace je to naprosto pochopitelné.
Nakonec mi to nedalo a nějaký hlásek ve mně stále hlodal. Jdi na tu operaci. Teď už nebereš žádné prášky (to bylo mimochodem boží z 12 prášků za den na 0 prášků). Tělo se zregenerovalo a odpočinulo, tak to bude úplně jiné. Nebudeš pak mít ten pytlík na břiše, který ti teď sice nepřipadá úplně blbej, ale nemusíš ho mít. Můžeš být zase skoro normální! Hlásek hlodal a hlodal, až jsem se po 9 měsících s vývodem rozhodla jít na další operaci. Tak to zkusím, co můžu ztratit? Život? To snad ne!
Pak mi udělali pouch. Co to je?
Druhá operace se povedla. Dostala jsem se i do lepšího prostředí (nemocnice). Víc o ní mám v mém eBooku, kdo by chtěl vědět víc. Cože mi to teda ti doktoři namontovali do mého bříška? Já chudák malá zase mám něco speciálního. Byl to do té doby mi neznámý termín – POUCH. Cooo? Takový revervoár, váček, vak, prostě místo, které je vytvořené z vaší vlastní tkáně (tenkého střeva) a pomáhá neskutečně zlepšit život. Čím? Díky tomuhle pouchy dokážete zadržet stolici, což je po létech sprintů na wc s ulcerózní kolitidou, neskutečný benefit pro normální život. Nemusíte jít na velkou hned, vydržíte, nemusíte vstávat milionkrát za noc, vydržíte to. Jupí. Jdete v mém případě jednou až dvakrát za noc. Ale i tak je to báječný posun.
Těsně po operaci jsem si připadala taková nesvá… Říkala jsem si, tak teď nemám v těle to tlusté střevo, to je takový divný. Prostě takový pocit, že vám jako něco chybí. Jen pocit, který postupem času zmizel. Musela jsem si zvyknout na své tělo znovu. Zvyknout si, že teď bude v některých situacích fungovat jinak. Budu muset občas jíst prášky proti průjmům, které mám s pouchem pořád, ale někdy víc. Budu muset zjistit, jaké potraviny mi nedělají dobře. Ale už nebudu mít pytlík na břiše, nebudu muset koukat na obnažené střevo a budu moct třeba víc sportovat a cestovat. Měla jsem prostě štěstí v neštěstí.
Ťukám a ťukám, že můj pouch je takový poslušný a nedělá mi problémy. Dokonce o něm ani moc nevím a projevuje se fakt málo. Těm, kteří se museli smířit s doživotním vývodem bych vřele doporučila tuhle stránku, kde se dozvíte o životě s vývodem. Dá se žít i tak. Já jsem si to zkusila na 9 měsíců. Za tu dobu jsem vděčná, protože pomohla mému tělu znovu nabrat sílu a odvahu do další léčby. Dneska je to skoro 11 let od první operace a žiju si krásný plnohodnotný, někdy složitý, život. Čtěte víc v dalších článcích.
Baví mě dávat lidem energii a radost. Prostřednictvím mých textů pomáhám čtenářům zjistit, že v tom nejsou sami a že humor nám vždy zůstane.
Psaní v různých formách se věnuji 7 let, ale vlastně už od dospívání jsem si vždycky něco psala.